医生您好我得了结节性硬化症结节性硬化症怎么办我该怎...

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病情描述(发病时间、主要症状、症状变化等):医生您好我得了结节性硬化症结节性硬化症怎么办我该怎么治疗呢?谢谢各位医生帮助曾经治疗情况和效果:我得了结节性硬化症结节性硬化症怎么办我该怎么治疗呢?谢谢想得到怎样的帮助:结节性硬化症怎么办
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高聪辉 主治医师 解放军第264医院内科 三级甲等
擅长:类风湿性关节炎,系统性红斑狼疮,强直性脊柱炎
又称结节性硬化症主要表现颜面部皮脂腺瘤、癫痫、智力不足及眼部视网膜等处的病变亦可有颅骨钙化或合并心、肾、骨等部位的肿瘤为常染色体显性遗传病,目前本病无特异性治疗方法对症治疗如控制癫痫发作可用ACTH治疗;应用脱水剂降颅内压脑脊液循环受阻可手术治疗面部皮脂腺瘤可行整容术
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结节性硬化症患者通常会表现为皮脂腺瘤、智能减退等。
结节性硬化症是一种多系统受累的常染色体显性遗传病,患者的皮肤、脑、眼睛、口腔、心脏、肺脏等部位通常会受到损害。如果患者患上了结节性硬化症,口鼻三角区通常会长有透亮大状的丘疹,随着病情的进展,通常会慢慢的融合成片。当累及神经系统、眼部等损害后,患者通常会出现智能减退、行为异常、比较容易冲动、眼球突出等症状。

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擅长:诊治脑血管病、脊髓损伤、锥体外系疾病、神经科疑难病症和神经心理障碍疾病。

色素减退斑,至少3块最长径大于5mm的色素减退斑;血管纤维瘤(既往称为皮脂腺瘤)或头部纤维性斑块;甲纤维瘤;鲨鱼皮斑;多发性视网膜错构瘤;脑皮质发育不良;室管膜下结节;室管膜下巨细胞性星形细胞瘤;心脏横纹肌瘤;淋巴血管平滑肌瘤(多见于肺部);血管平滑肌脂肪瘤(多见于肾脏)。

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病人会有皮肤的变化,如色素脱失、鲨鱼皮。如果病人是儿童和青少年,最常见的临床表现是癫痫,最常见的临床表现是癫痫。还有一些女性病人会出现肺部变化,经常呼吸困难等。

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热凝技术治疗结节性硬化症的优势有无需进行二次开颅手术、创伤较小等。分析如下:
常规的三维定向电泳技术在进行癫痫病灶的位置和取出后,需要进行二次开颅术,其损伤比较大,会对大脑语言区、运动区的作用造成一定的损害。采用热凝血法检测出癫痫病的部位后,再进行热凝技术治疗,观察癫痫的发生。如果癫痫已经停了,那么就不需要再做第二次开颅术了。因为热凝技术损伤面积很少,不会对病人大脑的功能造成很大的损害。

张捷主任医师外科武汉大学中南医院已帮助用户:5
擅长:采用立体定向手术及脑深部电刺激等方法治疗帕金森病、特发性震颤、肌张力障碍、痉挛性斜颈、舞蹈症、脑性瘫痪、抽动秽语综合征等运动异常性疾病;采用定向手术和吗啡泵等治疗顽固性疼痛、癌性疼痛;采用微血管减压术及射频毁损术等治疗面肌痉挛、三叉神经痛;采用定向手术进行大脑深部病变的活检及治疗等。

结节性硬化症皮肤病,目前尚无特异性治疗方法,主要给予对症治疗。包括控制癫痫发作,降颅压等,婴儿痉挛症的病人可给予ACTH,脑脊液循环受阻者可以行手术治疗,面部皮脂腺瘤可给予整容治疗。

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结节硬化症合并癫痫病患者术后要不要服药,一般要看1-3年,确定癫痫有没有再发作的可能,在这段时间内要继续服药;如果病人在术后的随访中没有出现癫痫病,或者每隔一段时间就会进行EEG检测,如果没有出现癫痫,可以认为是完全康复,不需要服药。
日常生活中,患者应该保持愉悦的心情,少吃零食、速食,要养成良好的睡眠习惯,有助于身体的健康。

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